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罕見疾病,顧名思義罹患率低、人數稀少的疾病。在台灣,有約18,000個罕見疾病家庭,7成以上無法治癒,疾病伴隨他們一生,沉重照顧壓力常讓家屬心力交瘁。除了醫療需求外,尚有需伴隨終生漫長的飲食控制、居家護理、復健等需求,及面臨社會心理、經濟、就學就業等問題。
1999年,罕見疾病基金會,由陳莉茵、曾敏傑兩位病患家長所創立,二十多年來,基金會致力為罕病家庭提供全面性的服務,包括:經濟補助、遺傳諮詢/檢驗、生育關懷、二代新生兒篩檢、醫療器材/輔具轉借、心理衛生、全方位家庭支持課程、休閒服務、入學轉銜暨校園宣導、就業促進、生命連線緊急救援系統、微型保險、獎助學金等,使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與幫助。期待社會大眾給予我們更多的支持,使病友得以走出疾病困境,勇敢面對挑戰。因為有你,愛不罕見。